Costruire futuro – Ripensare il dopo di noi con l’Officina della vita indipendente (di Cecilia Marchisio e Natascia Curto, Edizioni Centro Studi Erickson, 2017) raccoglie anni di lavoro sul campo e di ricerca di operatori provenienti da differenti esperienze che intorno alle famiglie e alle persone sono riusciti a coordinarsi a lavorare assieme e che oggi ci regalano il frutto delle loro riflessioni e del loro lavoro: un piccolo prezioso manuale.
L’officina della vita indipendente che il libro racconta è un approccio che promuove la capacitazione dei genitori, sostenendoli nella costruzione del progetto di vita del figlio con disabilità fin dalla più tenera età (l’officina è destinata a genitori di bambini 0-14). I genitori, oltre un centinaio, coinvolti fino ad oggi hanno partecipato a officine condotte in gruppi eterogenei sia per età dei figli che per tipologia di disabilità. Attraverso il progressivo lavoro di capacitazione, la famiglia viene sostenuta in una assunzione della regia educativa e del progetto di vita, volta non solo ad ottenere servizi – in collaborazione con la rete formale – ma anche ad orientare in maniera diffusa lo sguardo della comunità – la rete informale. Questo lavoro costituisce un agire preventivo rispetto all’istituzionalizzazione: i genitori riacquistano il potere e la capacità di determinare i percorsi familiari e iniziano precocemente a impostare quel sistema di legami orientati al futuro e al rispetto dei diritti che consentiranno ai loro figli di vivere fuori della istituzioni. La vita indipendente infatti, sancita come diritto per tutte le persone con disabilità dall’articolo 19 della Convenzione ONU, nient’altro è che l’esito di un processo di deistituzionalizzazione. Promuovere la vita indipendente delle persone con disabilità non significa infattimetterle in grado di fare tutto da sole, bensì costruire insieme e attorno ad ogni persona un sistema di supporto personalizzato e multicentrico che consenta a tutti, indipendentemente dalle caratteristiche personali di vivere nella sua comunità di appartenenza (che non è necessariamente quella di origine, ma quella che sceglie); di praticare i diritti civili e partecipare come cittadino alla vita quotidiana; di effettuare, anche se sostenuto, le scelte relative alla sua vita.Essere indipendenti, nel concreto della vita di ciascuno, significa vivere in una rete di relazioni molteplici, multicentrica e diversa per ciascuno, che nel tempo è stata costruita seguendo le proprie inclinazioni, i propri desideri e le opportunità offerte dai contesti, ovvero facendo delle scelte. Siamo indipendenti perché sappiamo cucinarci un pasto o perché siamo in grado di prendere i mezzi pubblici? Nessuno di noi lo direbbe della propria esistenza: non è questo il punto. Vivere una vita indipendente non passa da essere capaci di ma da essere in relazione con.L’officina della vita indipendente accompagna i genitori a radicare i percorsi di vita indipendente nella prospettiva della deistituzionalizzazione consentendo di superare la centralità che tutt’ora spesso le dimensioni della diagnosi e della gravità mantengono nel determinare i percorsi esistenziali delle persone con disabilità.
Riferimenti: Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità https://www.centrostudidivi.unito.it/home/la-convenzione-onu ;Officina per la vita indipendente https://www.centrostudidivi.unito.it/progetti/officina-per-la-vita-indipendente ;Costruire futuro – Ripensare il dopo di noi con l’Officina della vita indipendente https://www.erickson.it/Libri/Pagine/Scheda-Libro.aspx?ItemId=41820
