Di Allegra Carboni
Una delle prime cose che Sarah mi ha scritto nelle e-mail che ci siamo scambiate è che le persone se la prendono davvero sul personale quando non ti ricordi di loro. Non parlava per sentito dire e non stava avanzando supposizioni, mi riferiva semplicemente qualcosa che ha sperimentato sulla sua pelle. Le è capitato di perdere la memoria, di non ricordare molte cose della sua vita, e anche se le avevano assicurato che col tempo sarebbe tornato tutto alla normalità, la situazione non ha fatto altro che peggiorare. Le perdite di memoria causate dall’elettroshock le sono costate la perdita di molti amici.
Nel 2000 il Nobel per la Medicina fu assegnato a Eric Kandel, primo psichiatra statunitense a venir insignito del premio. Alla facoltà di Medicina ho seguito un corso integrato di Neurofisiologia e Neuroanatomia e tra le letture consigliate in preparazione all’esame era indicato anche il saggio La mente alterata. Cosa dicono di noi le anomalie del cervello di Kandel. Ricordo di essere rimasta molto colpita da un breve passaggio che trattava il tema dell’elettroshock.
Negli anni Quaranta e Cinquanta la terapia elettroconvulsiva (elettroshock) si è guadagnata una cattiva fama, perché ai pazienti erano somministrate scariche elettriche ad alta intensità senza alcuna anestesia, provocando così dolore, fratture ossee e altri effetti collaterali. Oggi, la terapia elettroconvulsiva è indolore. Viene somministrata dopo che il paziente è stato messo in anestesia generale e gli è stato somministrato un rilassante muscolare, ricorre a correnti elettriche a bassa intensità per indurre un breve attacco ed è spesso molto efficace. Molti pazienti sono sottoposti a 6-12 sedute nell’arco di diverse settimane. Gli scienziati non hanno ancora ben capito come funzioni, ma si pensa che allevii la depressione producendo cambiamenti nella chimica cerebrale. Purtroppo, gli effetti della terapia elettroconvulsiva di solito non durano molto a lungo.[1]
Sarah non sarebbe molto d’accordo.
Sarah Price Hancock aveva 27 anni quando fu sottoposta per la prima volta a elettroshock. Erano trascorsi circa sei mesi dalla sua laurea in Scrittura creativa alla Brigham Young University, nello Utah. All’epoca Sarah appariva apatica e catatonica e lo psichiatra a cui si erano rivolti i suoi genitori suggerì di provare con l’elettroshock. Non ci fu alcun avvertimento sui rischi che ciò poteva comportare, anzi, il medico si era addirittura premurato di rassicurare gli animi dicendo che nel peggiore dei casi avrebbe sofferto un po’ di mal di testa, ma che dopo sarebbe stata alla grande: avrebbe completamente dimenticato la procedura, senza però il rischio di perdita di memoria persistente. Le cose non sono andate proprio così. Oggi Sarah soffre di problemi di equilibrio, di vista, di udito, di emicrania, di problemi motori in generale, e inizialmente presentava anche disturbi del linguaggio come l’afasia: non riusciva a comprendere il linguaggio degli altri, non riusciva a trovare le parole per dare forma al proprio. Ma ha lavorato molto duramente negli anni per ridurre queste disabilità: ha imparato di nuovo a fare le sottrazioni a due cifre, a leggere, a sistemare casa, a organizzare le sue giornate.
Sarah ha subito complessivamente 116 sedute di elettroshock, suddivise in due intervalli temporali, sia come trattamenti ospedalieri, sia (la maggior parte) in contesto ambulatoriale. Le prime sedute sono iniziate a dicembre 2002 e finite a giugno 2004; il secondo ciclo da settembre 2007 fino a giugno 2009, che è terminato con la fuga di Sarah dal cosiddetto group home, definito come servizio residenziale basato sulla comunità, ma che nella pratica permetteva agli operatori che vi lavoravano di sottoporre le persone all’elettroshock anche contro la loro volontà. L’ultima volta in cui Sarah ha subito l’elettroshock, si era rifiutata di firmare i moduli per il consenso allo svolgimento della pratica: racconta di essersi sentita euforica e consapevole che legalmente non avrebbero potuto sottoporla ad alcunché senza la sua firma su quei documenti. Per aggirare il problema il personale decise però di ricorrere alla contenzione e a terapia endovenosa per stordirla per bene, fino a ottenere la firma sul foglio, nero su bianco. A quel punto a Sarah era apparso chiaro che se non fosse scappata l’elettroshock l’avrebbe uccisa, e ha iniziato a cercare un posto sicuro dove stare. Una mattina, quando c’era in programma un’altra seduta, un amico andò a prenderla in macchina: sono riusciti a lasciare il vialetto della residenza proprio nel momento in cui arrivava l’infermiera che avrebbe dovuto prelevarla per sottoporla alla pratica. Mentre guidavano spediti la sensazione era di essere scappati dopo aver raccolto tra le mani la propria vita.
Una volta tornata a casa, amici e familiari non sembravano troppo preoccupati per le condizioni di Sarah. Le ripetevano in continuazione, ogni giorno, che lo psichiatra aveva detto che sarebbe stata bene e le sarebbe tornata la memoria. Ma più passava il tempo e si allontanava l’ultimo trattamento, più diventava chiaro a tutti che i ricordi non sarebbero mai tornati indietro, e che quelli che stava sperimentando non erano semplici problemi collaterali di deficit di memoria. La famiglia di Sarah decise allora di creare un gruppo su Facebook chiamato Sarah’s memories (I ricordi di Sarah) dove amici e parenti potevano condividere ricordi della sua infanzia e della sua adolescenza, degli anni del college e della sua vita da giovane adulta. Come scrivevo all’inizio, questa cosa di non essere ricordati molti non l’hanno presa bene. Per fortuna non tutte le persone sono così. Sarah dice di avere degli amici stellari che, pur non vivendo nelle vicinanze, hanno fatto di tutto per aiutarla emotivamente durante l’intero calvario che si è ritrovata a vivere. Sarah racconta anche che deve molto alla forza della sua famiglia e sua alla fede in Dio.
La riabilitazione è molto lunga, probabilmente non finirà mai e sicuramente non riporterà Sarah a essere la persona di prima. Un ruolo importante in questi anni l’ha giocato il Rehabilitation Counseling Program della San Diego State University. Durante gli anni universitari a Sarah sarebbe sempre piaciuto fare volontariato con le persone con disabilità, motivo per cui, visto che l’elettroshock le impediva di ricordare gli anni da studentessa, decise di fare un passo indietro e di tornarci, all’università, per prendere una laurea e conseguire un titolo che le permettesse di aiutare durante la fase di riabilitazione le persone che, come lei, erano rimaste vittime dell’elettroshock. Sarah ha conseguito un master in counseling riabilitativo ed è stata assunta come professoressa a contratto, poi ha lavorato come ricercatrice per quattro anni, fino a quando le conseguenze delle lesioni elettriche che portava con sé hanno iniziato a rendere le cose troppo difficili per permetterle di stare in classe o alla fondazione per cui faceva ricerca. Oggi legge e scrive come può. È passato più di un decennio dall’ultima seduta di elettroshock e ogni giorno Sarah impone a se stessa di non confrontarsi con la persona che era prima, e di non fare paragoni fra le cose che poteva e non può più fare.
Attualmente Sarah dedica tutto il suo tempo libero alla sensibilizzazione sulle lesioni cerebrali causate dall’elettroshock e alla ricerca di aiuto per le vittime di questa pratica barbara. Un anno fa ha lanciato su change.org una petizione internazionale per chiedere di regolamentare (se non di abolire) la pratica dell’elettroshock negli Stati Uniti e nel resto del mondo: è profondamente convinta che fino a quando le persone non sapranno che l’elettroshock è effettivamente un problema, non si diffonderà consapevolezza su quanto pericolosa sia questa procedura, visto che, tra l’altro, buona parte della cultura psichiatrica la ritiene sicura ed efficace. Sebbene in Italia non sia più così e i luoghi dove questo trattamento viene praticato siano pochi, di tanto in tanto l’elettroshock salta fuori e a qualcuno torna un po’ di nostalgia.
Potete trovare Sarah anche su YouTube, dove ha pubblicato dei video che raccontano la sua storia. In passato ha registrato dei podcast, riuniti in una raccolta chiamata Emotional Self-Reliance, ma non ha più potuto produrre alcun episodio quando ha iniziato a perdere la voce.
Questo articolo è frutto di una corrispondenza via e-mail con Sarah Price Hancock.
[1] Eric R. Kandel, La mente alterata. Cosa dicono di noi le anomalie del cervello, Raffaello Cortina Editore, p. 97